LIMITAÇÕES IMPOSTAS À ESCOLARIZAÇÃO DAS CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇA FALCIFORME.

Authors

  • Lívia Custódio Universidade Estadual do Ceara - UECE
  • Ilvana Gomes Universidade Estadual do Ceara
  • Ilse Leitão Universidade Estadual do Ceará.

DOI:

https://doi.org/10.20435/serie-estudos.v23i49.1128

Keywords:

Adolescente, Criança, Educação, Saúde Escolar.

Abstract

Introdução: A doença falciforme (DF) faz parte do grupo hemolítico, crônico e hereditário, avaliada como uma das principais e mais frequentes patologias de morbimortalidade significativas que acomete a população, possui grande diversidade de manifestação clínica, se apresentam através de uma série de complicações e sintomatologia que impactam diretamente a qualidade de vida do doente. O objetivo deste estudo foi conhecer as experiências e as limitações impostas pela doença falciforme à escolarização. Metodologia: Estudo descritivo, qualitativa, realizado em 2016, com 16crianças e adolescentes com diagnóstico da doença falciforme, em um hospital público de Fortaleza. Os dados foram coletados através de entrevista semiestruturada e a construção do desenho-estória, analise de Bardin. Resultados: entre os achados, observaram-se as caracterizações dos participantes e, as limitações impostas pela doença à escolarização. Conclusão: a presença de sintomas dolorosos associados à doença falciforme e os constantes tratamentos podem alterar seu funcionamento físico e mental e social.

Author Biographies

Lívia Custódio, Universidade Estadual do Ceara - UECE

Possui graduação em Pedagogia pela Universidade Federal do Ceará (UFC) e Psicologia pela Universidade de Fortaleza (UNIFOR); mestrado em  Saúde Coletiva pela Universidade Estadual do Ceará. Atualmente é Professora da Faculdade da Aldeia de Carapicuiba (FALC). Tem experiência na área de Educação e Psicologia.  Membro participante do grupo de pesquisa: Doenças crônicas em crianças e adolescentes, família, saúde coletiva e enfermagem (CRACROFS), nos seguintes temas: criança hospitalizada; doença crônica infanto juvenil, doença falciforme, humanização da assistência, política de saúde e defesa da criança e do adolescente. 

Ilvana Gomes, Universidade Estadual do Ceara

Possui mestrado em Enfermagem em Saúde Comunitária pela Universidade Federal do Ceará (2000), doutorado em Saúde Coletiva pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro/ Instituto de Medicina Social (2007) e pós-doutorado pela Universidade Federal da Bahia/ Instituto de Saúde Coletiva (2015). Atualmente é Professora Adjunta da Universidade Estadual do Ceará, coordenadora do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Geral de Fortaleza e enfermeira - Secretaria de Saúde do Estado do Ceará. Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase em Enfermagem Pediátrica, atuando principalmente nos seguintes temas: criança hospitalizada; doença crônica infanto juvenil, doença falciforme, humanização da assistência, política de saúde e defesa da criança e do adolescente. Lider do grupo de pesquisa: Doenças crônicas em crianças e adolescentes, família, saúde coletiva e enfermagem (CRACROFS).

Ilse Leitão, Universidade Estadual do Ceará.

Possui graduação em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará (1985), mestrado em Saúde Pública pela Universidade Estadual do Ceará (1998) e doutorado em Saúde Coletiva pela Associação Ampla - UECE - UFC-UNIFOR pela Universidade Estadual do Ceará (2016). Atualmente é professora adjunto do Programa de Pós Graduação em Saúde Coletiva e do Mestrado Profissional em Gestão em Saúde da Universidade Estadual do Ceará, professor do Instituto de Estudos, Pesquisas e Projetos da UECE e professor da Associação Brasileira de Enfermagem-ABEn-CE. Tem experiência na área de Saúde Coletiva e Enfermagem, com ênfase em Políticas e Gestão em Saúde, atuando principalmente nos seguintes temas:gestão da atenção primária de saúde,comportamento organizacional, escalas de medidas do comportamento organizacional, inovação e tecnologia em saúde, gerenciamento em enfermagem, segurança do paciente, segurança em saúde, indicadores de qualidade em saúde e centro cirúrgico. Líder do Grupo de pesquisa Gestão do trabalho e da segurança dos processos organizacionais em saúde e enfermagem.

References

BARDIN, Laurence. Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70, 2011.

BARRIGA, Francisco et al. Hematopoietic stem cell transplantation: clinical use and perspectives. Biol. Res., v. 45, n. 3, p. 307-316, 2012.

BARROS, Ana Beatriz S. de. Dúvidas dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde quanto os cuidados domiciliares. 71 f. Monografia (Graduação em Enfermagem). Rio de Janeiro: Universidade Federal Fluminense, UFF, 2016.

BARSAGLINI, Reni A.; PAZ, Késia M. da; LEMOS, Patricia L. Qualidade de vida e cuidado às pessoas com doença falciforme. Interface, Botucatu, v. 19, n. 52, p. 195-200, mar 2015. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-32832015000100195&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: 20 Set. 2017.

BRASIL. Estatuto da criança e do adolescente. 4.ed. Brasília: Câmara dos Deputados, 2003.

BRASIL. Portaria 399/GM de 22 de fevereiro de 2006. Divulga o pacto pela saúde 2006 - consolidação do SUS e aprova as diretrizes operacionais do referido pacto. M. Saúde. Brasília, Diário Oficial da República Federativa do Brasil.

BRASIL, Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Doença Falciforme: Hidroxiureia, uso e acesso. Brasília: Ministério da Saúde, 2014. Disponível em: <http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doenca_falciforme_hidroxiureia_uso_acesso.pdf>.Acesso em: 05 mai 2017.

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde, 2015.

BRITO, Neusa et al. A doença crônica no contexto escolar: os saberes de alunos com Anemia Falciforme. Revista de Educação Pública, Revista de Educação Pública, v. 26, n. 62/2, p. 675-693, 2017. Disponível em: <http://www.periodicoscientificos.ufmt.br/ojs/index.php/educacaopublica/article/view/5507/3629>. Acesso em: 19 set. 2017.

CHAKRAVORTY, Subarna; WILLIAMS, Thomas N. Sickle cell disease: a neglected chronic disease of increasing global health importance. Arch Dis Child. 2015, v.100, p. 48–53.Disposnivel em: <http://adc.bmj.com/content/early/2014/09/19/archdischild-2013-303773>. Acesso em: 19 set 2017.

CANCADO, Rodolfo D.; JESUS, Joice A. A doença falciforme no Brasil. Rev. Bras. Hematol. Hemoter., São José do Rio Preto, v. 29, n. 3, p. 204-206, Sept. 2007.

COUTINHO, M P. L. Saraiva ERA, organizadoras. Métodos de pesquisa em psicologia social: perspectivas qualitativas e quantitativas. João Pessoa: UFPB/Editora Universitária; 2011.

DE MORAES CASTELO, Natália et al. Anemia falciforme sobre o olhar de pessoas com a doença no Amapá. Ciência Equatorial, v. 2, n. 2, 2012.

DIAS, Ana L. A. A (Re) Construção do caminhar: itinerário terapêutico de pessoas com Doença Falciforme com histórico de úlcera de perna. Dissertação (Mestrado em Saúde Coletiva). Bahia: Instituto de Saúde Coletiva, ISC, 2013.

FERREIRA, Mayara K. M. et al. Criança e Adolescente Cronicamente Adoecidos e a Escolarização Durante a Internação Hospitalar. Trab. educ. saúde, Rio de Janeiro, v. 13, n. 3, p. 639-655, Dec 2015.

GESTEIRA, Elaine C. R.; BOUSSO, Regina S.; RODARTE, Alzilid C. Uma reflexão sobre o manejo familiar da criança com doença falciforme. Revista de Enfermagem do Centro-Oeste Mineiro, v. 6, n. 3, 2016.

KRAL, Mary C. et al. Radiographic predictors of neurocognitive functioning in pediatric sickle cell disease. Journal of child neurology, v. 21, n. 1, p. 37-44, 2006.

KIKUCHI, Berenice A. Assistência de enfermagem na doença falciforme nos serviços de atenção básica. Rev Bras. Hematol. Hemoter. São José do Rio Preto, v. 29, n. 3, p. 331-338, 2007.

LORENCINI, Grace R. F.; PAULA, Kely M. P. de. Perfil comportamental de crianças com anemia falciforme. Temas em Psicologia, v. 23, n. 2, p. 269-280, 2015.

MACKIN, Scott et al. Neuroimaging abnormalities in adults with sickle cell anemia Associations with cognition. Neurology, v. 82, n. 10, p. 835-841, 2014.

MARQUES, Larissa N.; CAVALCANTI, Alessandra; RUZZI-PEREIRA, Andrea. O viver com a doença falciforme: percepção de adolescentes. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, v. 26, n. 1, p. 109-117, 2015. Disponível em: < https://www.revistas.usp.br/rto/article/viewFile/52376/96500>. Acesso em: 10 dez. 2017.

MORRIS, Claudia R. Mechanisms of vasculopathy in sickle cell disease and thalassemia. Hematology. The Education Program of the American Society of Hematology American Society of Hematology Education Program. Hematology. v. 2008, n. 1, p. 177-185, 2008.

OLIMPIO, Sarah L. S. As estratégias das pessoas frente à doença falciforme: do estigma à “cura”. 44f. Monografia (Graduação em Saúde Coletiva). Brasília: Universidade de Brasília, UNB, 2015.

Organização Mundial da Saúde (OMS). O cuidado das condições crônicas na atenção primária a saúde: o imperativo na consolidação da estratégia da saúde da família. Brasília, DF, 2012.

REZIO, Marília Arantes. Qualidade de vida relacionada à saúde de adolescentes com doenças crônicas. 87 f. Dissertação (Mestrado em Nutrição e Saúde). Goiânia: Universidade Federal de Goiás, UFG, 2016.

RUFFIEUX, Nicolas et al. Association between biological markers of sickle cell disease and cognitive functioning amongst Cameroonian children. Child Neuropsychology, v. 19, n. 2, p. 143-160, 2013.

SCHNEIDER, Karine L. K.; MARTINI, Jussara G. Cotidiano do adolescente com doença crônica. Texto & Contexto Enfermagem, v. 20, 2011.

TRINCA, Walter. Formas de investigação clínica em psicologia: procedimento de desenhos-estórias: procedimento de desenhos de família com estórias. Vetor, 1997.

XAVIER, Aline S. G. Experiências reprodutivas de mulheres com anemia falciforme. Dissertação (Mestrado Escola de Enfermagem). Bahia: Universidade Federal da Bahia, UFBA, 2011.

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Published

2018-11-09

How to Cite

Custódio, L., Gomes, I., & Leitão, I. (2018). LIMITAÇÕES IMPOSTAS À ESCOLARIZAÇÃO DAS CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇA FALCIFORME. Série-Estudos - Periódico Do Programa De Pós-Graduação Em Educação Da UCDB, 23(49), 249–266. https://doi.org/10.20435/serie-estudos.v23i49.1128

Issue

v. 23, n. 49, set./dez. 2018

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